Mostro le dolorose realtà dei bambini con demenza e come i loro genitori la affrontano

Mi è stato chiesto di creare una serie di immagini che mettano in evidenza la demenza infantile perché è qualcosa che pochissime persone sanno che esiste. Abbiamo tutti sentito parlare dell'effetto devastante della demenza negli adulti, ma puoi immaginare l'impatto che ha sulle famiglie quando sono colpiti i bambini piccoli.

Questa campagna ha presentato una serie di sfide, non da ultimo che pochissime persone sanno che esiste anche la demenza infantile. Per me era molto importante che mentre volevo trasmettere la sensazione di perdita, ogni bambino nel progetto ha una condizione limitante la vita, volevo anche che le immagini fossero positive e catturassero la vita quotidiana che i bambini stanno attualmente vivendo, ad es. sono ancora vivi e stanno vivendo esperienze molto positive con le loro famiglie. I ricordi d'infanzia sono così brevi per coloro che sono affetti da malattie come Niemann Pick e Battens Disease che ognuno deve essere apprezzato. Cose semplici come cucinare, leggere un libro con i genitori o persino giocare in una piscina di palline assumono quel significato in più. La demenza infantile non solo priva il bambino dei suoi ricordi, ma porta lentamente via anche tutte le relazioni importanti ed è devastante per le persone colpite e le loro famiglie.

I bambini coinvolti in questo progetto sperimenteranno tutti la demenza infantile a causa della loro malattia rara e come tali le loro famiglie riconosceranno l'importanza di ogni momento prezioso che condividono.

Queste immagini sono state create per completare una campagna di poster, per la quale ho anche fotografato i bambini, per Portland Communications nell'ambito della loro campagna "La demenza colpisce anche i bambini". Mira a sensibilizzare sulla demenza infantile, promuovere una migliore educazione clinica di questo gruppo di malattie e mettere in atto i sistemi e gli strumenti per una diagnosi precoce. Puoi saperne di più su ogni bambino e sull'impatto della demenza infantile sul sito web della campagna all'indirizzo www.childhooddementia.co.uk o visitare il sito web Stesso ma diverso per maggiori informazioni.

Maggiori informazioni: samebutdifferentcic.org.uk

Amelia

Al fratello maggiore di Amelia, a Ollie è stata diagnosticata la malattia di Batten all'età di 4 anni e poiché si tratta di una condizione genetica significava che gli altri tre figli avevano 1 possibilità su 4 di avere la condizione.
“Al momento della sua diagnosi, Amelia era ancora una bambina perfettamente sana. Correva in giro, sapeva come camminare e parlare, era abituata al vasino", dice Lucy. Ma come Lucy e Mike sapevano fin troppo bene, queste pietre miliari non potevano più essere date per scontate. Nel corso del tempo, Amelia avrebbe subito lo stesso destino degenerativo di suo fratello maggiore.

“Ollie non può più parlare, non può più camminare. È assolutamente devastante vedere il nostro bambino che amava correre, giocare a calcio, arrampicarsi con i suoi fratelli, perdere quelle capacità. “Abbiamo dovuto vedere un bambino perdere la sua capacità di fare assolutamente tutto e ora dipende da noi per ogni suo bisogno, e ora dobbiamo riviverlo con Amelia. Conosci ogni sorriso e ogni piccola cosa che fanno Ollie, Amelia e i nostri altri due figli, significa solo molto di più ora perché sappiamo che tutto potrebbe essere l'ultimo.

Grazie a Rachael della Northern School of Ballet per aver realizzato i sogni di Amelia.

Giorgio

“Penso che dal punto di vista di una mamma sia semplicemente insondabile accettare che perderai il tuo bambino. Sto ancora cercando di trovare una risposta a questa sfida".

Claire, la mamma di George, non è sicura di quanto tempo le sia rimasto con lui, il che l'ha resa determinata ad amare ogni momento e a far contare ogni minuto. Dopo aver ottenuto la diagnosi, Claire e George hanno messo insieme una "lista del secchio e del picche", di tutte le diverse attività e luoghi che volevano visitare.

"Il risultato è stata una vasta collezione di ricordi che abbiamo ora dell'anno scorso, da ricordare e goderci quando abbiamo brutte giornate".

Matilde

“Nessuno mi credeva che ci fosse qualcosa di gravemente sbagliato in mio figlio. Ci sono voluti 18 mesi per ottenere il test genetico che avevo chiesto e richiesto". Dopo che sono stati finalmente effettuati i test necessari, Mel ha ricevuto la devastante diagnosi nel novembre 2013, che Matilda era malata terminale.

“Parlava, sorrideva, in ogni cosa. Poteva mangiare. Aveva una vita normale. Farei qualsiasi cosa per riaverlo indietro, ma sfortunatamente non è così. La mia bambina ha bisogno di me. Non dovresti combattere per ottenere le siringhe o il farmaco giusto. Ti perdi e devi combattere costantemente per mettere le cose a posto”.

Kaycee

“Kaycee è una persona straordinaria,” dice sua madre Claire, “che va d'accordo e ride. Prova a dire a una bambina che è stata in grado di camminare, correre e cose del genere, che non ce la fa più".

«Non può dirti se ha mal di denti, se ha mal di pancia. Devi solo indovinare e sperare per il meglio".

“Andiamo in vacanza, abbiamo una roulotte e ad aprile andremo a Parigi. Si tratta solo di far ridere Kaycee. Più Kaycee ridacchia, più siamo felici".

Caleb

A Caleb è stata diagnosticata la malattia di Batten, una forma di demenza infantile, nel dicembre 2013, contemporaneamente a sua sorella maggiore Ellie Mae.

Sebbene le sue condizioni siano peggiorate, richiedendo cure 24 ore su 24 da parte di sua madre Lynsey, Caleb da allora ha compiuto sette anni e continua a divertirsi a leggere storie con sua madre. Ma Ellie Mae è morta nel 2015, appena 18 mesi dopo la sua diagnosi.

“Ho avuto loro due incapaci di camminare, entrambi su sedia a rotelle, entrambi incapaci di nutrirsi, perdendo la parola. Penso che emotivamente sia molto difficile non essere in grado di aggiustarlo, perché è automaticamente proprio quello che vuoi fare e rendersi conto che non c'è modo di aggiustarlo.

“Non pianifico affatto in anticipo perché il futuro non è affatto assicurato. Con Ellie Mae, era relativamente in salute, e poi è diminuita molto rapidamente in soli due o tre mesi. E poi l'abbiamo persa. Le cose di cui mi preoccupavo e di cui mi stressavo ora non le faccio più perché tutto ciò a cui tengo è che mio figlio sia felice e sano come può essere.

Il post Mostro le dolorose realtà dei bambini con demenza e come i loro genitori lo affrontano è apparso per la prima volta su Bored Panda .

(Fonte: Bored Panda)